LESIONE MIDOLLARE
Il rientro al domicilio della persona con lesione midollare, valutazione e fabbisogno degli ausili
Stella VILLELLA1, Simone TIBERTI2, Silvia GALERI1
1 SC Riabilitazione Specialistica-Unità Spinale, ASST Papa Giovanni XXIII – Bergamo
2 Unità Spinale, CTO – Roma
La lesione midollare, sia di natura traumatica che non traumatica, completa o incompleta, determina una necessaria modifica delle abitudini di vita, di lavoro, relazionali e sociali che si ripercuotono non solo sulla persona che subisce la lesione ma anche sui familiari e sui caregivers. I tempi di degenza presso l’Unità Spinale possono essere estremamente variabili, dipendendo dall’altezza della lesione e dal conseguente livello neurologico (para o tetraplegia), dalla completezza, dall’età di insorgenza, dalla presenza di eventuali comorbidità e dalle problematiche sociali. Sempre di più, negli ultimi anni, si riscontrano difficoltà legate al ritorno al domicilio soprattutto in ragione dell’incremento dell’età di insorgenza media della lesione midollare. Uno dei principali obiettivi della riabilitazione delle persone con lesione al midollo spinale è il reinserimento dell’individuo nel proprio ambiente familiare, sociale e lavorativo. Diventa pertanto necessario per i fisiatri che lavorano in Unità Spinale conoscere i fattori predittivi relativi alla neuroprognosi e agli esiti funzionali dopo l’insorgenza della lesione. Tale conoscenza, attraverso la restituzione della prognosi, consente alle persone prese in carico ed ai familiari/caregivers di comprendere come cambierà il loro futuro e poter avviare, nel corso della degenza, un progetto di pianificazione mirato al rientro al domicilio.
Dal trauma midollare al rientro al domicilio
Dalle recenti linee guida pubblicate sulla prognosi neurologica degli adulti con lesione midollare traumatica [1] emerge che uno dei principali fattori predittivi sull’outcome funzionale alla dimissione dall’Unità Spinale è l’età al momento dell’infortunio: maggiore è l’età del paziente al momento dell’insorgenza della lesione e peggiore sarà l’outcome funzionale ad un anno. Ma, per meglio definire il quadro funzionale alla dimissione, l’età del paziente mieloleso deve necessariamente essere correlata alla gravità del danno midollare, alla completezza o incompletezza della lesione ed al livello lesionale. Infatti, le persone con età inferiore ai 65 anni, con una lesione incompleta (AIS B/C/D) e con un livello neurologico della lesione lombare o toraco/lombare mostrano migliori risultati funzionali [1]. A conferma di ciò i colleghi di Nottwil [2] hanno pubblicato un importante studio in cui sono stati arruolati 250 pazienti ricoverati in Unità Spinale con recente lesione midollare, sia di natura traumatica che non traumatica. Tale lavoro ha dimostrato quanto l’età all’esordio del danno midollare influenzi la durata della degenza, ma soprattutto quanto incida sulle ore di assistenza necessarie da parte dei caregivers e sull’indipendenza funzionale alla dimissione. La necessità assistenziale oraria media è stata calcolata in 1,5 ore/die per le persone più giovani (gruppo di soggetti con età compresa tra 18 e 34 anni) mentre raddoppiava (3,1 ore/die) nelle persone più anziane (oltre 75 anni). Un altro dato estremamente significativo è emerso analizzando il punteggio medio nella scala SCIM III (Spinal Cord Independence Measure): tale scala, che valuta l’indipendenza funzionale, evidenziava un notevole incremento del punteggio alla dimissione nel gruppo di pazienti più giovani (da 22.0 a 75.5) ma non altrettanto nel gruppo di pazienti più anziani (da 16.0 a 31.0) sottolineando ancora una volta la minore autonomia funzionale e la necessità di maggior carico assistenziale nella popolazione con età più avanzata. Ciò si ripercuote inevitabilmente sulla possibilità di tali pazienti di rientrare al proprio domicilio e sulle successive scelte di vita. Infatti, quasi il 50% delle persone con età superiore ai 75 anni al momento della lesione midollare è stato successivamente istituzionalizzato senza poter rientrare nel proprio ambito familiare. Ulteriori fattori che influenzano il decorso riabilitativo delle persone più anziane e, successivamente, la loro dimissione, sono le maggiori comorbilità all’ingresso e il maggior numero di complicanze secondarie durante la degenza [2].
Fattori prognostici per il rientro al domicilio
Un ulteriore approfondimento si rende quindi necessario sui principali fattori predittivi in grado di influenzare il trasferimento delle persone con lesione midollare dall’Unità Spinale alle strutture di ricovero assistenziale. Appare utile sottolineare come anche la presenza di comorbidità pregresse alla lesione midollare (in primis diabete mellito di tipo II ed anamnesi positiva per disturbi psichiatrici), le abitudini di vita (il fumo e l’alcool) e sociali (mancanza di rete familiare) siano elementi da tenere in considerazione già dall’ingresso in Unità Spinale come possibili fattori predittivi negativi per il rientro nella propria dimora. A giocare un ruolo di primo piano, come maggior fattore prognostico che incide negativamente rispetto al rientro al domicilio, è soprattutto l’assenza di un supporto familiare attivo e presente. Una review condotta dai colleghi canadesi fa emergere in modo preponderante come l’assistenza alle persone con lesione midollare, quando necessaria, è garantita prevalentemente da caregivers informali di sesso femminile e quindi da mogli, sorelle, compagne, madri [4].
In maniera del tutto prevedibile nella realtà sociale odierna non essere sposati è ormai considerato un fondamentale fattore predittivo negativo sulla possibilità di rientro al domicilio [3].
Fondamentale al riguardo è ricordare che ad essere più colpiti da mielolesione sono i soggetti di sesso maschile, con una prevalenza e una quantità di anni di vita vissuta con disabilità costantemente più elevate (dati WHO: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/spinal-cord-injury). La mancanza di un caregiver nell’ambito familiare che si faccia carico dell’assistenza della persona con lesione midollare, soprattutto se con età avanzata, determina quindi molto frequentemente l’istituzionalizzazione della stessa [3].
Facilitatori e barriere
Alla luce di quanto detto risulta importante capire anche se la formazione che si fornisce ai caregivers durante la degenza in Unità Spinale sia sufficiente, se soddisfa le loro esigenze e quelle dei loro assistiti, se il territorio è pronto ad accogliere questo tipo di pazienti fornendo il supporto necessario o se in tutti questi ambiti si potrebbe fare di più e meglio. La maggior parte delle Unità Spinali italiane offre il servizio di addestramento del caregiver attraverso una formazione con il personale sanitario (infermieristico, fisioterapico e di terapia occupazionale) per preparare il caregiver ed il paziente al rientro a casa. Un interessante studio [5] ha identificato i principali facilitatori e le maggiori barriere che influenzano il rientro al domicilio delle persone con lesione midollare. Tra i facilitatori emergono la facilità di accesso ai servizi di supporto territoriali, il coping positivo nella relazione, la presenza di supporto sociale e la padronanza del ruolo di caregiver.
In questo quadro che sottolinea, ancora una volta, l’importanza dello sviluppo di una rete territoriale che supporti e garantisca un sostegno alle persone con lesione midollare e ai loro caregivers nel momento della dimissione dall’Unità Spinale rientra a pieno titolo l’emanazione del Decreto Ministeriale N° 77 del 2022 che definisce i modelli e gli standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel Servizio Sanitario Nazionale [6].
Tale Decreto Ministeriale non ribadisce in maniera univoca l’importanza del ruolo del fisiatra e del team riabilitativo nella presa in carico e soprattutto dell’importanza della coordinazione tra Unità Spinale e territorio. Questa necessaria collaborazione sarà indubbiamente alla base di successive integrazioni che garantiranno una migliore continuità della presa in carico delle persone che vengono dimesse dall’ospedale e che, finalmente, possono riappropriarsi della propria vita a casa.
Personalizzazione degli ausili: dalla prescrizione all’addestramento all’uso
Fondamentale per il rientro al domicilio risulta naturalmente tutto il lavoro che viene svolto dal team riabilitativo durante la degenza in Unità Spinale: la valutazione, l’identificazione e la prescrizione degli ausili necessari, la valutazione dell’ambiente domestico e l’identificazione degli strumenti per superare eventuali barriere architettoniche, l’addestramento del paziente alla massima autonomia possibile e del caregiver alla cura delle autonomie che non riesce a raggiungere da solo. La valutazione delle necessità che si presenteranno a casa deve essere affrontata già nelle prime settimane dopo il ricovero in Unità Spinale, subito dopo aver restituito la prognosi al paziente, poichè l’individuazione dei presidi più idonei prevede tempi lunghi sia per testare col paziente i vari ausili a disposizione ed identificare i migliori per le sue esigenze, sia per le lungaggini delll’iter buracratico necessario all’ottenimento delle autorizzazioni da parte dell’ufficio protesico di appartenenza, sia per la successiva consegna. La maggior parte dei codici 28 (il codice riabilitativo ad alta specializzazione collegato alle lesioni midollari) offre il servizio di valutazione del domicilio per l’abbattimento delle barriere architettoniche interne ed esterne tramite lo studio della planimetria di casa o tramite una visita domiciliare da parte degli operatori dell’Unità Spinale specializzati. Nonostante la presenza su tutto il territorio italiano di Unità Spinali con tali professionalità purtroppo non tutte le persone con lesione midollare vengono ricoverate nelle strutture adeguate e questo può determinare errori nell’appropriatezza prescrittiva. Capita sovente di valutare, nel setting ambulatoriale, persone a cui sono state fatte prescrizioni poco congrue perché non sono state tenute in considerazione, ad esempio, la realtà del domicilio, la presenza o meno di rampe di scale, le misure delle porte all’interno della casa, la grandezza del bagno o il diametro di ingresso dell’ascensore. Risulta quindi fondamentale personalizzare l’ausilio in base alle necessità riscontrate: non esiste un ausilio universale che vada bene per ogni persona seppur con lo stesso livello neurologico di lesione. Il fisiatra che lavora in Unità Spinale deve essere in grado di individuare, in collaborazione con il proprio team riabilitativo, il miglior presidio per la presa in carico del paziente e per massimizzarne le capacità residue. Nelle persone con tetraplegia, ad esempio, è fondamentale fornire tutti quei presidi che riducano al minimo il rischio di insorgenza di lesioni da pressione e che garantiscano una miglior gestione possibile delle necessità assistenziali: per questo motivo vengono prescritti letti elettrici con materassi ad alta protezione e sollevatori che permettano il trasferimento letto/carrozzina da parte del caregiver (se il paziente non riesce ad effettuare il passaggio utilizzando la tavoletta). L’individuazione del materasso deve prendere in considerazione il livello di lesione, le capacità residue, l’autonomia negli spostamenti a letto e la storia di pregresse o meno lesioni da pressione: di norma maggiore è la protezione e minore è la capacità di svincolo del paziente. Anche tutti i sistemi posturali e le carrozzine vengono provate in Unità Spinale durante il ricovero riabilitativo. Non appena è individuata la soluzione più idonea si procede con la prescrizione da parte del fisiatra poiché è fondamentale dare tempo e modo al paziente di esercitarsi e prendere confidenza con quello che sarà il proprio mezzo di spostamento. Un ulteriore mezzo di locomozione a disposizione delle persone con lesione midollare sono le carrozzine elettroniche. Esse permettono gli spostamenti sia in ambiente intra che extradomiciliare alle persone che non siano in grado di effettuare una corretta o agevole autospinta sulle ruote. Le carrozzine elettroniche di solito hanno lo svantaggio di essere più pesanti delle carrozzine manuali e risultano spesso difficoltose o impossibili da chiudere per il posizionamento in macchina. Una valida alternativa, per alcuni pazienti, può essere la prescrizione del kit di motorizzazione che si applica sulle carrozzine manuali.
Non solo deficit motorio… ma anche sfinteriale
Un ulteriore step da affrontare durante la degenza in Unità Spinale è quello della prescrizione dei presidi per la gestione della vescica e dell’alvo neurogeno. Solitamente vengono prescritti durante il ricovero dal fisiatra ed hanno l’obiettivo di ridurre al minimo i rischi legati ad infezioni e le complicanze associate a stipsi od incontinenza. La metodica del cateterismo intermittente (CIC) è il gold standard nella gestione della vescica neurogena, il paziente viene addestrato all’utilizzo dei cateterismi per ridurre il rischio legato a procedure non sterili o eseguite in maniera non corretta. Una gestione adeguata dell’intestino neurogeno prevede lo svuotamento ogni 48 ore riducendo il rischio di complicanze quali stipsi ostinata, fecalomi ed incontinenza fecale. Qualora il trattamento conservativo con protocollo evacuativo non offra un risultato adeguato si può addestrare il paziente all’utilizzo dell’irrigazione transanale (previa valutazione medica e strumentale che escluda rischi legati a stenosi e diverticolite). Anche la prescrizione di questi presidi è di competenza del fisiatra, ogni prescrizione ha durata annuale e i rinnovi vengono solitamente gestiti nel setting ambulatoriale.
Dal rientro al domicilio al nuovo futuro che si prospetta
Il ritorno al proprio domicilio è l’obiettivo più importante da perseguire sia per il paziente midollare in fase acuta che per il personale sanitario che se ne prende cura durante tutto il ricovero. Un ultimo step da affrontare, che è parte integrante del percorso neuromotorio e psicologico fatto durante la degenza, è il reinserimento sociale e lavorativo: in questo ambito è importante ricordare che molte Unità Spinali italiane offrono la possibilità di accedere ai simulatori di guida per l’ottenimento della patente speciale e stimolano ed incentivano alla pratica di attività sportiva adattata.
Bibliografia
- Mahanes D, Muehlschlegel S, Wartenberg KE, et al. Guidelines for neuroprognostication in adults with traumatic spinal cord injury. 2024 Apr;40(2):415-437. Doi: 10.1007/s12028-023-01845-8. Epub 2023 Nov 13.
- Keusen P, Vuilliomenet T, Friedli M, Widmer M. Age at Onset of Spinal Cord Injury is Associated with Increased Inpatient Care Needs, Reduced Independence at Discharge and a Higher Risk of Institutionalization after Primary Inpatient Rehabilitation. 2023 Jan 12:55: jrm00353. Doi: 10.2340/jrm.v54. 4468.
- Bárbara-Bataller E, Méndez-Suárez JL, Alemán-Sánchez C, et al. Predictive factors of destination at discharge after spinal cord injury. 2024 Jun;39(5):432-441. Doi: 10.1016/j.nrleng.2021.09.011. Epub 2023 Apr 26.
- Smith EM, Boucher N, Miller WC. Caregiving services in spinal cord injury: a systematic review of the literature. 2016 Aug;54(8):562-9. Doi: 10.1038/sc.2016.8. Epub 2016 Feb 23
- Jeyathevan G, Craven BC, Cameron JI, Jaglal SB. Facilitators and barriers to supporting individuals with spinal cord injury in the community: experiences of family caregivers and care recipients. 2020 Jun;42(13):1844-1854. Doi: 10.1080/09638288.2018.1541102. Epub 2019 Jan 23.
- Decreto Ministeriale N° 77 del 2022. Standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza territoriale. GU n.144 del 22.6.2022
